Tim Debroyer, doctoraatsstudent aan de KU Leuven, doet onderzoek naar de geschiedenis van patiëntenverenigingen in België. Zo onderzoekt hij ook ‘De Witte Raven’, een vereniging voor mensen met hiv en aids, en één van de voorlopers van Sensoa.
In dit artikel neemt Tim je mee in de geschiedenis van De Witte Raven en licht hij toe waarom hij deze vereniging onder de loep neemt. Hij doet ook een oproep aan iedereen die iets kan vertellen over De Witte Raven.
Oproep: Oud-leden van ‘De Witte Raven’
Ben je ooit lid geweest van De Witte Raven? Was je actief als vrijwilliger binnen De Witte Raven? Of was je van dichtbij als familielid van een persoon met hiv of aids betrokken? Voor mijn onderzoek zou het bijzonder waardevol zijn om over deze ervaringen te praten tijdens een gesprek. Neem contact met me op indien je hierover wenst te vertellen.
Je getuigenis kan anoniem worden verwerkt, zodat je naam niet in mijn onderzoek verschijnt maar ook je levensverhaal niet herkend kan worden. Je kan bovendien zelf kiezen of het gesprek in persoon, via videogesprek of telefoon plaatsvindt.
Indien je twijfelt of nog vragen hebt, aarzel dan niet om contact met me op te nemen.
Tim Debroyer
Onderzoekseenheid Cultuurgeschiedenis vanaf 1750 – KU Leuven
+32 16 19 42 36
Wat extra informatie:
“Vlaamse Witte Raven roeien tegen de aidsstroom in: Aids is in België nog een groter taboe en nog veel meer aanleiding voor discriminatie en ander onrecht dan in Nederland. […] Toch laten de Vlamingen de moed niet zakken. Er blijven groepen enthousiastelingen die tegen de stroom in roeien. Zoals De Witte Raven, een zelfhulpgroep voor seropositieven en aidspatiënten.” - De Gay Krant 11, nr. 164 (1990): p. 19.
'De Witte Raven' bracht vanaf 1990 mensen met hiv en aids in Vlaanderen samen. In het oktobernummer van de Nederlandse Gay Krant kregen vrijwilligers de kans om hun initiatief voor te stellen. Nadat één van de vrijwilligers zelf de diagnose aids kreeg, voelde hij de behoefte om een gespreksgroep op te richten voor lotgenoten. Tijdens deze gesprekken werd hij echter geconfronteerd met de vele negatieve ervaringen van de deelnemers. Dit bracht hem ertoe, samen met andere vrijwilligers, een vereniging op te richten met als doel de levenskwaliteit van mensen met hiv, aidspatiënten en hun naasten te verbeteren. Zo werden gespreksgroepen, hiv-cafés, positieve weekends en zelfs een Aids Telefoon opgericht om mensen met elkaar in contact te brengen. Al snel na hun oprichting zetten De Witte Raven zich in als belangenbehartiger voor mensen met hiv en aids in Vlaanderen. Ze zochten hulp van artsen, probeerden invloed uit te oefenen op het aidsbeleid van de overheid en streefden ernaar om via kranten, radio en televisie de maatschappelijke kijk op hiv en aids te veranderen.
Door deze geschiedenis te onderzoeken, wil ik beter begrijpen hoe patiëntenverenigingen hebben bijgedragen aan veranderingen in onze ervaring van ziekte, hoe ze de ontwikkeling van ons zorgsysteem beïnvloed hebben, maar ook hoe ze de omgang met ziekte in onze samenleving vormgaven. Hiervoor zal ik in mijn onderzoek De Witte Raven vergelijken met verenigingen voor mensen met diabetes, multiple sclerose, borstkanker en de ziekte van Crohn.
Reacties