blogs

Hoi iedereen,

Je hebt al vast al gehoord over de nodenbevraging van mensen die leven met HIV! 

Maar heb je ze zelf al ingevuld? We zitten aan 365 deelnemers en naderen de eindspurt. 

Zorg jij dat we ons doel van 500 halen?

ziehier de vragenlijst: bevraging leven met hiv 2018

Warme septembergroetjes

Wim

Ben je nieuwsgierig, heb je vragen of wil je gewoon een gezellige maar informatieve avond?

Schrijf je dan zeker in voor de informatieavond rond N=N.

Meer info vind je op: infoavond N=N

Wie weet zien we elkaar daar.

Een dikke joepieregenmaarikvinddezonleuker-knuffel.

Wim

Are you curious about U=U/N=N, do you have questions or are you into a cozy but informative evening?

Register for the informationgathering about U=U.

You can find more info at  info-meeting U=U.

The main language will be Dutch but don't let that keep you ;).

A big hug

Wim

vandaag   naar    gasthuis  geweest  voor  iets    aan  mijn  vinger  !

Dokter  vroeg  naar   medicatie

Beschaamd  antwoordde  ik    dat  ik   ook    iets    nam  omwille   van  HIV

Ben  bijna   nu  76  en   zal  de  dokter  heel verwonderd  kijken  naar  me  ;

waarom  vragen  aan  me    als  hij  het  voor  zijn neus   op  de  computer  ziet   staan    ?

geen  me   geen   veilig  gevoel     als   ik  nog eens    bij  de  dokter  miet  zijn  !

Ben je op zoek naar een leuke babbel...

of naar net dat beetje informatie...

of wil je gewoon nieuwe mensen leren kennen...

Dat kan:

Neem gerust een keertje een kijkje op de kalender van levenmethiv.be: kalender leven met hiv

Op 20/09 is er alvast een informatieve avond over N=N. Meer info op info-avond N=N

Wie weet zie ik je daar

warme groetjes met een eerste eindezomerwolkje

Wim

De Antwerp pride zit erop. We kunnen met een tevreden gevoel terugblikken op deze editie. Samen met vele vrijwilligers en medewerkers haalden we hiv uit de kast op diverse events en natuurlijk liepen we ook mee in de parade op zaterdag.

Tijdens de parade liepen we met 31 mensen. Mensen met hiv, omgeving en symphatisanten. En we werden ondersteund door een kleurrijke muziekband om er nog meer sfeer in te brengen en de toch van een kleine 3 kilometers door de straten van Antwerpen te wandelen. Om foto's te bekijken ga dan zeker naar de facebookpagina van Sensoa en je kan de foto's dan ineens liken of iets bijschrijven.

Ook waren we met een SensoaTeam aanwezig op de eerste Pride Games die werden georganiseerd ook daar was onze slogan "Haal hiv uit de kast. Van de 40 ploegen die deelnamen. Haalden we de 17de plaats.

Gedurende alle activiteiten werden kregen heel wat mensen ook de boodschap "Haal hiv uit de kast" opgekleefd.

Soms waren de activiteiten wel wat vermoeiend anderzijds kreeg je ook veel energie. En met deze vernieuwde energie tellen we al af naar de prides van volgend jaar in Brussel en Antwerpen. Brussel gaat door op 18 mei 2019 en Antwerpen op 10 augustus 2019.

Groetjes,

Patrick

ik ben klaar voor de pride!

Heb je dit WE nog geen plannen... feel free to join us at the pride!

x

Wim

Hoi jullie,

Patrick zei het al, we zitten in de rechte lijn naar de Antwerp Pride.

Zie je een gezellige avond of middag wel zitten, maar zie je het (nog) niet zitten om actief mee uit de kast te komen.

Geen probleem!

Je bent ook zo natuurlijk meer dan welkom.

Je vindt ons, vrijwilligers en medewerkers van sensoa en sensoa positief op verschillende activiteiten. Spreek ons gerust aan.

Of kom ons gezellig toejuichen op de pridegames op het theaterplein!

Een speciale regenboogknuffel

Wim

Dag allemaal,

Nog een paar dagen en dan is Antwerpen in feeststemming voor de #antwerppride. Het is inderdaad de bedoeling dat de #pride weer één groot feest wordt. Anderzijds is het ook belangrijk dat diverse organisaties waaronder wij met Sensoa met een duidelijke boodschap naar buiten komen.

Voor het 2de jaar op rij komt Sensoa ook weer naar de #antwerppride met de boodschap "Haal hiv uit de kast". Deze boodschap is een zeer belangrijke boodschap. Nog maar al te vaak zien we dat heel wat mensen met hiv weinig mensen durven in te lichten als het over hun hiv status gaat. Anderzijds zien we en weten we dit ook uit internationaal onderzoek. Dat wanneer mensen met hiv open kunnen zijn over hun hiv status, ze zich veel beter voelen in hun vel en dit ook de levenskwaliteit ten goede komt.

Mocht je toch op het allerlaatste moment beslissen om met ons mee te willen lopen komende zaterdag en de slogan "Haal hiv uit de kast" mee in de verf te zetten. Schrijf je vandaag of morgen nog in via de positief@sensoa.be 

Groetjes,

Patrick

Wist je dat een foto de kans op een reactie veel groter maakt... Geen inspiratie...voilà:

Ik kijk al uit naar jullie foto's...hint, hint ;)

Groetje

Wim

Heb je nog geen plannen op zaterdag 11 augustus?

Wil je graag een leuke activiteit waarmee je een verschil kan maken?

Haal samen met sensoa HIV uit de kast tijdens Parade van de Antwerp Pride.

Wil je meer weten of je inschrijven?

samen halen we HIV uit de kast

Ik zal er zijn! Jij?

x

Wim

Goedemorgen allemaal op deze zonnige zondagmorgen,

De thuiskomst na het congres was toch raar om terug mijn draai te vinden thuis. Niet dat ik hier niet graag ben. Maar na een week met ongeveer 20.000 mensen samen te zijn geweest over het thema hiv, is dat ook proberen het hoofd leeg te maken. Ja voor mij blijft het toch speciaal: alle verhalen die ik gehoord heb van andere mensen die leven met hiv van over gans de wereld. 

Ook de stad Amsterdam blijft een mooie en toegankelijke stad voor iedereen en daarom speciaal dit liedje voor jullie hier allemaal dat ik gisteren en vandaag al meerdere keren heb opgezet. De tekst klopt helemaal over hoe ik het deze week in Amsterdam heb mogen beleven.

https://www.youtube.com/watch?v=rsQtDZfM0Qk

En nu zullen we de was eens gaan doen :-)

Fijne zondag nog allemaal,

Patrick

Drukke congresweek zit erop. Maar wat heb ik hier weer energie uitgehaald om mijn werk binnen Sensoa en naar de doelgroep mensen met hiv verder te blijven uitbouwen.

Vandaag ben ik vooral langsgeweest om afscheid te nemen van de hiv-organisaties in Nederland die tijdens dit congres het beste van zichzelf gegeven hebben.

Sensoa heeft ook het congres bij ons in de pers gebracht. Vandaag heeft collega Sandra nog een interview met Radio 1. Collega Wim stond vandaag in De Standaard over de toestand in de Oost-Europa en Rusland.

https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2018/07/23/globale-strijd-tegen-hiv-en-aids-sput

http://www.standaard.be/cnt/dmf20180726_03633507

Nu ga ik hier wat uitblazen en ja, ik verplaats mij zonder krukken :-)

Groetjes,

Patrick

Dag allemaal,

Vandaag heb ik eigenlijk veel minder tijd doorgebracht in het congresgebouw dan anders. De reden is dat ik voor mijn eerste activiteit van vandaag een ganse dag in het Amsterdam museum ben geweest.

Met diverse organisaties en musea van over gans de wereld hebben we samen gezeten over hoe we bepaalde zaken uit het verleden van hiv of aids niet mogen verloren laten gaan. 

Bijvoorbeeld in 2014 hebben wij de quilts (gedenkdoeken die vroeger gemaakt werden voor mensen die overleden zijn aan de gevolgen van aids) geschonken aan het MAS. 

De quilts worden nu goed bewaard en ieder jaar tijdens Wereld Aids Dag kan je de quilts daar gaan bekijken. Ook hebben ze op hun website aandacht geschonken aan de quilts. Wij zijn zeer tevreden over deze samenwerking. https://www.mas.be/nl/pagina/aids-memorial-quilts-de-mas-collectie

Wanneer ik dan om 18u terugkwam aan de RAI ben ik nog vlug naar de receptie geweest van GNP+, een werelwijd netwerk voor mensen met hiv. Bekijk https://www.gnpplus.net/. Op dit event heb ik heel wat mensen van vroeger terug gezien maar ook heel veel nieuwe mensen die een gezicht geven aan hiv en dit past helemaal in het kader van #haalhivuitdekast.

De laatste activiteit op mijn programma was een communitymeeting. Wat me van deze lezing is bijgebleven, is de getuigenis van een sekswerkster in het oosten van Europa.

Zo, dat was het voor vandaag. Morgen zal ik jullie nog een laatste keer berichten over het congres, maar dan zal het 's avonds van bij mij thuis zijn.

Patrick :-)

Hoi, hoi,

Na een beetje balen gisteren omdat ik een dag op het congres verloren had, ben ik vandaag toch terug present, met krukken weliswaar. :-)

Vandaag had ik vooral een dag om afspraken te onderhouden met bepaalde firma's die ons ondersteunen zodat wij de werking van Sensoa Positief kunnen organiseren.

Op de middag ben ik naar een workshop geweest over hiv en ouder worden, een thema waar wij binnen Sensoa ook rond werken. Want gelukkig maar, ook bij ons worden mensen met hiv ouder en moeten we zien welke uitdagingen dit met zich meebrengt. Hier komt zeker nog een vervolg op.

Na een drukke voormiddag ben ik naar de Positieve Lounge geweest. Dat is een ruimte apart ingericht waar mensen met hiv anderen kunnen ontmoeten, wat netwerken met elkaar, drankje nemen en je kan je ook laten maseren.

En jawel, vandaag ben ik voor de massage gegaan omdat ik vond dat ik het had verdiend. Het heeft me veel deugd gedaan. :-)

Deze avond nog 2 events gehad: een community-event over ouder worden met hiv en het betrekken van mensen met hiv in klinische studies en dan vooral meer vrouwen.

Op dat moment trok ook de POSITIVE FLAME door Amsterdam. Het was exact 90 jaar geleden dat in Amsterdam met de Olympische vlam door de straten van Amsterdam is gelopen. Fred Verdult oprichter van Volle Maan had het idee een jaar geleden om nu ook met een vlam door Amsterdam te lopen, met mensen met hiv. De eerste loper was iemand die hiv had gekregen in de begin jaren tachtig en de laaste loper was persoon met diagnose in 2017. De vlam kwam toe in het DeLaMar theatre en aansluitend was er dan het event THE POWER OF LOVE.

Meer info vind je op www.positiveflame.amsterdam en www.poweroflove.amsterdam.

Op het event waren weer heel wat diverse sprekers. Prinses Mabel van Oranje was ook aanwezig en interviewde een hiv-activist van het eerste uur, de ondekster van het hiv-virus uit Frankrijk en Timothy Brown de enige en eerste man die genezen is van hiv en zelfs nu op PrEP staat.

Zo, dat was het voor nu, want ik moet hier dringend in bed. Morgen opnieuw lange maar boeiende congresdag. Daar ben ik nu al zeker van.

Groetjes,

Patrick

Ja...vandaag niet echt een top congresdag. Gisteren had ik al bericht over het feit dat ik mijn voet verzwikt heb tijdens de #AIDSMARS2018 die altijd doorgaat wanneer er internationaal conges is.

Er gaat de ronde dat ik mijn voet verzwikt heb omdat ik te snel achter Prinses Mabel aanholde maar dat is echt niet waar, nee liep ook niet op hoge hakken :-). Had gewoon mijn makkelijke sneakers aan.

Dus vandaag geen echt congresverslag maar vooral verslag van op spoed van Slotermeer ziekenhuis in Amsterdam. Prima zorg gehad van iedereen daar. De assistentarts was niet alleen superlief, maar ook heel geïnteresseerd wat ik in Amsterdam deed. Heb hem uitvoerig over het congres gëinformeerd en hij luisterde zeer aandachtig.

Heb wel wat via de website het congres gevolgd en in de persconferentie op congres zei Elton John dat we hiv zouden kunnen stoppen als iedereen (beleid, pharma...) nog meer inspanningen zou leveren.

Goed dat zulke bekende mensen een duidelijke boodschap overbrengen.

Hopelijk kan ik morgen mij terug naar de RAI, het congrescentrum, begeven. Want voor morgen heb ik een boeiend programma op mijn lijst staan.

's Avonds is er ook een event georganiseerd door Volle Maan van Fred Verdult en zijn team. Een event dat ook weer mensen met hiv centaal stelt en doorgaat in het Del la Mar theater.

Toedeloe,

Patrick

Hoi iedereen,

Ondertussen leef ik ongeveer 1,5jaar met de diagnose en zit ik volop in een proces van ontdekken en herontdekken.

Ook een nieuwe ontdekkingstocht in de liefde dient zich aan.

Jarenlang verkoos ik het onenight-circuit, de sauna's, de bioscopen, erotheken...kortom alles was mogelijk vooral als er niet teveel vragen werden gesteld en vooral als mijn (lage) zelfbeeld geen rol kon spelen. Noem het mijn vlucht voor de confrontatie met mezelf. Dit is zeker geen betoog van spijt, want ik heb leuke, pikante, spannende, liefdevolle dingen beleefd en ook fijne mensen leren kennen. I lived life at its fullest. Maar de clou van het verhaal was steeds dezelfde: hoe fijn of spannend het ook was, uiteindelijk werd ik er niet gelukkig van. Het kon me zelfs niet meer schelen...dacht ik... maar eens het zaad verschoten bleef er een steeds groter wordende ongevulde leegte.

Dit proces was zeker al bezig voor de diagnose, en eerlijk is eerlijk, het lag mee aan de oorzaak van een struisvogelhouding wat betreft het tijdig testen op soa's, want wie kon het iets schelen?...

En dan de diagnose.

Plots blijkt dat er heel wat dingen toch belangrijk zijn en dat die vlucht niet de oplossing is. Dingen die je leven op zijn kop zetten en minstens zorgen voor een verschuiving van de grondvesten.

En ja hoor, ook spijt...want ik had toch beter kunnen en moeten weten.

En ja hoor, ook kwaad op mezelf, want ik had toch beter kunnen en moeten weten.

Maar ondertussen leer ik elke dag (opnieuw) dingen over mezelf en voel ik me langzaam maar zeker terug klaar om (terug) op zoek te gaan... verder op zoek naar mezelf maar ook naar iemand om dingen mee te delen en met babypasjes te kijken waar we uitkomen.

Maar tegelijk heb ik er schrik voor, want als ik al moeite had om romantiek te vinden voor de diagnose, hoe zal dat nu dan lopen?

Oké ik ken het cliché dat je niet moet zoeken, maar het lot een handje helpen kan nooit kwaad? En ja, natuurlijk neem je oud zeer niet zomaar weg...de lijst met verwachtingen wordt langer met de leeftijd...of zo lijkt het toch.

Maar hoe pak je het dan aan?

Het voelt alsof ik terug mijn eerste puberstapjes zet in de zoektocht naar liefde. Ik zou daarom graag weten of dit herkenbaar is en hoe jullie dit aanpakken.

x

Wim

Dag allemaal,

Voor ik hier onder de wol kruip een kort bericht. Vandaag wat sessies gevolg rond stigma. En conclusie is dat humor ook bij hiv belangrijk is om het stigma aan te pakken. Meer hierover in een uitgebreid verslag.

Deze namiddag dan meegelopen in de mars waar de hiv-activisten die van Brussel tot Amsterdam wandelden, het startschot voor gaven. We hebben ze ontvangen in Antwerpen samen met Mister Gay Belgium. En uiteraard hun een warm onthaal gegeven met lekker verse fruitsla. Zie eerder blogbericht.

Ik was zeker niet alleen tijdens de mars. Samen met duizenden andere hiv-activisten door de straten van Amsterdam lopen, gaf wel een kick. Want uiteraard er zijn nog heel wat uitdagingen die voor ons liggen. Toegang tot hiv-remmers is niet evident voor iedereen die leeft met hiv.

Vandaag was Prinses Mabel weer present en zij liep mee met ons om op te roepen tot antistigma en toegang tot een goede zorg voor iedereen.

Ook prins Harry van Engeland is toegekomen op het congres. Hij heeft vooral tijd gemaakt voor de jongeren met hiv.

Zelf heb ik vandaag tijdens de wandeling wel mijn voet verzwikt :-(. Dus ben hier ook al een EHBO-post mogen gaan opzoeken waar ze mij wel vriendelijk hebben voortgeholpen. Hoop nu dat met wat extra ijs en rust de zwelling straks weer beter is. Want op dit congres leg je nu eenmaal heel veel kilometers af en het zou heel sneu zijn om nu reeds te moeten opgeven.

Deze avond heb ik wel wat tijd genomen voor mezelf. En samen met goede vriendin lekker gaan eten en bijgekletst. Lut heb ik ooit mogen leren kennen als arts op het Instituut voor Tropische geneeskunde. En nadien is ze verder gegaan in het hiv-onderzoek. Ze werkt nu al jaren in Amerika en haar huidige werkgever is de Bill en Melinda Gates Foundation in Seattle. De grote baas bij microsoft investeert namelijk heel veel van zijn winst in seksuele gezondheid en hiv. Blijkt dat juli de maand van Lut en mezelf is geworden. Want het is nu voor het derde jaar op rij dat we elkaar in deze maand ontmoeten :-).

Morgen zal ik zeker en vast nog wat foto's posten van deze weer boeiende dag.

Groetjes,

Patrick

Weet je niet wat doen op zaterdag 11 augustus?

Ben je die dag in Antwerpen of zin om naar Antwerpen te komen?

Haal hiv uit de kast:

• wandel met Sensoa mee tijdens de parade
• deel condooms uit op een party

Bekijk het overzicht en schrijf je in!

Dag allemaal,

Hier zijn we dan zoals beloofd. Vandaag de dag al vroeg begonnen om eerst naar de pre-conferentie te gaan van de U=U boodschap of vertaald naar het Nederlands de N=N boodschap.

Belangrijkste is dat deze boodschap het stigma naar mensen met hiv toe kleiner kan maken. Ook is het voor mensen met hiv een belangrijke boodschap omdat zij de dag van vandaag wanneer ze op therapie staan en ondecteerbaar zijn (virus niet meer meetbaar in het bloed) hiv niet meer kunnen doorgeven.

In de namiddag ben ik dan op uitnodiging naar de opening geweest van de tentoonstelling van #ATLAS2018 "I will speak, I will speak". Deze tentoonstelling geeft een stem aan mensen met hiv over gans de wereld. Drijvende krachten achter dit project zijn Erwin Kokkelaren en Bert Oele die ik al heel lang ken. Beide mannen leven zelf ook al heel lang met hiv. Neem zeker een kijkje op de website www.atlas2018.org of de facebookpagina

Deze avond was het dan ook de opening van de "Global Village", het kloppend hart van de community van hiv. Met veel muziek en sprekers. De officiële opening werd gedaan door de kleinkinderen van Elizabeth Taylor. Deze actrice heeft altijd een grote inzet gehad vanaf het begin toen hiv opkwam. Mooi om te zien hoe ze dit doorgegeven heeft aan haar familie. Een mooi testament dat ze heeft nagelaten.

Vandaag mocht ik al veel oude en nieuwe bekenden tegenkomen. Toen ik sommige mensen terug zag, waaronder Isabelle die met mij ooit nog heeft samengewerkt in de beginjaren van hiv, voelde ik heel veel emoties opkomen. Isabelle is niet meer actief binnen hiv, ze heeft nu een rustig leven opgebouwd met haar partner Pieter-Jan in Frankrijk. Ze is hier omdat er een rëunie is voor I.C.W. (international community for women living with hiv) dat 25 jaar geleden is opgericht en hier tijdens AIDS2018 hun jubileum viert. Tof al de dames terug te zien en uiteraard de dames die er niet meer zijn dragen we voor altijd in ons hart.

Zo, dit was het voor nu. Morgen weer nieuwe en drukke dag met in de namiddag de protestmars AIDS2018 MARCH AMSTERDAM "TOWARDS ZERO TOGETHER" facebookpagina AIDS 2018 March waar Prinses Mabel van Oranje zal meelopen.

Lieve groet,

Patrick